Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

In der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) können wir eine ambulante Versorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen und/oder komplexen Krankheitsbildern aus dem neuromuskulären Formenkreis anbieten. Dem ASV-Team gehören neben Neurologinnen und Neurologen, die eine besondere Expertise für diese Erkrankungen besitzen, auch Mitglieder anderer Fachrichtungen an, um eine hochspezialisierte Diagnostik und Behandlung zu ermöglichen. Gemäß unserer Expertise auf dem Gebiet der  Neuroimmunologie liegt der Fokus auf neuroimmunologisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen.

Immunneuropathien

Die Chronisch Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP, G61.8) und andere demyelinisierende Immunneuropathien (G61.) sind seltene Erkrankungen (Prävalenz CIDP 4-6/100000), die bei ca. 30% der Patientinnen und Patienten zu einer schweren Behinderung in Form von Paresen (Lähmungen) der Arme und Beine führen kann. Viele CIDP-Betroffene benötigen eine Gehhilfe oder sind im Verlauf auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Diagnosestellung stellt in Anbetracht der klinischen sehr heterogenen Manifestation und bestehender Unsicherheit insbesondere bei der Bewertung elektrophysiologischer Diagnosekriterien nach wie vor eine Herausforderung dar, so dass von einer real größeren Prävalenz ausgegangen werden muss. Eine frühzeitige Behandlung ist notwendig, um die Progredienz der Erkrankung zu verlangsamen und einer dauerhaften Behinderung effektiv entgegenzuwirken. Derzeit anwendbare Therapien sind (s.o.) intravenöse Immunglobuline, Glukokortikosteroide sowie die Plasmapherese. Darüber hinaus sind derzeit ganz neue Therapieansätze in der klinischen Erforschung. Die anzuwendenden Therapien werden individuell angepasst und erfordern daher einen hohen Grad an Expertise, gerade um einer dauerhaften Behinderung vorzubeugen.

Myasthenia gravis (MG)

Die Myasthenia gravis (G70.) ist eine der häufigsten neuromuskulären Autoimmunerkrankungen. Hierbei kommt es antikörper-vermittelt zu einer Übertragungsstörung im Bereich der neuromuskulären Synapse, was sich klinisch in einer belastungsabhängigen Schwäche der Muskulatur äußert und in schweren Fällen bis hin zur respiratorischen Insuffizienz in der myasthenen Krise führen kann.  Insbesondere diese krisenhaften Situationen können eine stationäre Weiterbehandlung zur Plasmapherese notwendig machen. Auch die Myasthenia gravis gehört zu den seltenen Erkrankungen (Prävalenz von 4-20/100000) und wird immunsuppressiv behandelt. In den letzten Jahren haben sich die therapeutischen Möglichkeiten auch im Bereich der Myasthenie deutlich erweitert, so dass bei hochaktiven Verläufen hocheffektive Infusionstherapien zum Einsatz kommen (Ravulizumab, Eculizumab, Efgartigimod, Rituximab).

Unsere Leistungen in der ASV-Ambulanz

• Eingehende Beratung zur Diagnose, Prognose und umfassenden Therapieansätzen
• Kontinuierliche Betreuung in allen Phasen der Erkrankung
• Diagnostik z.T. stationär inkl. elektrophysiologischer Untersuchungen, ggfs. bildgebender Verfahren, Lumbalpunktion sowie Labor- und Antikörpertests
• Beratung zu lebenspraktischen Aspekten der Erkrankung (Kinderwunsch, Schwangerschaft, Stillzeit, Lebensweise, Ernährung, Impfung, Einfluss auf das Familien- und Berufsleben)
• Klärung oder Sicherung der Diagnose (auch Zweitmeinung), Abgrenzung der Diagnose gegenüber verwandten Diagnosen
• Indikationsstellung und Beratung (auch Zweitmeinung) zur verlaufsmodifizierenden Therapie
• individuelle Beratung und Therapieentscheidung zu allen zugelassenen Medikamenten
• Verschreibung von Medikamenten
• Infusionstherapien im ambulanten Setting
• Leitliniengerechte Überwachung der Therapie inkl. klinischer und bildgebender Verlaufskontrollen, Laboruntersuchungen
• Begleitende Therapien  (Schmerzen, pathologischer Müdigkeit (Fatigue)
• Sozialmedizinische Beratung
• Hilfsmittelberatung
• Durchführung von multizentrischen und kontrollierten nationalen und internationalen Studien

Klinische Studien

Die Durchführung von klinischen Studien dient dazu, die Krankheitsprozesse besser zu verstehen, um auf dieser Grundlage verbesserte Therapien entwickeln zu können. So werden in unserer Ambulanz verschiedene Medikamente zur Behandlung der CIDP in klinischen Studien untersucht (Therapiestudien). Darüber hinaus nehmen wir an einer Reihe von Beobachtungsstudien teil. Ziel ist es, durch eine verfeinerte Kenntnis dieser Veränderungen bessere Vorhersagen für den Krankheitsverlauf zu treffen. Ob Sie an einer Studie teilnehmen können, können wir im Rahmen einer Vorstellung in unserer Sprechstunde vor Ort klären.